Liam ♥ Mot alla odds...

image458Idag blev jag rörd. Som medmänniska och som mamma.
Jag visste inte att jag hade så mycket empati inom mig tills jag idag, fick tårar i ögonen och fick kämpa mot tårarna när jag satt och pratade med min mycket underbara vän Josefin.
Josefin är mycket yngre än mig, hon är 21 år vuxen - och mer mogen, mer ansvarsfull och vuxen än de flesta jag känner i min ålder. Hon är idag mamma till två helt underbara barn och sambo med barnens pappa Danne som hon varit tillsammans med sedan de var 14 - hur fantastiskt är inte bara det..

10 dagar innan hennes 17årsdag fick hon sin förstfödda, i vecka 25, efter att moderkakan lossnat. Liam vägde 720 gram och var ca 25cm lång. Alldeles prematur och ett gränsfall för överlevnad. Han föddes med alla odds mot sig och Josefin berättade för mig idag, lite mer detaljerat än det jag hört innan, om hur hon kände när läkaren satt framför henne, tittade henne i ögonen och med en kall stämma sa "Ditt barn kommer dö idag, vem vill hålla honom när vi stänger av respiratorn". Sådär burdust rakfram. Allt hon kunde få fram var "Vad sa du?". Jag kan inte, och vill inte - föreställa mig hur hon mådde just då och alla de tusentals tankar och bilder som måste ha passerat revy framför hennes näthinna. Så ung, så traumatiskt...

De hade tur att där fanns en annan läkare (från USA) med en annan åsikt och med en liten glimt av hopp. Josefin berättade för mig att när denna läkaren hade tittat på Liam så var det som om han hade känt att denna pojken är starkare än såhär, han ska inte dö. Han hade en sista överlevnads-strategi. Ett sista försök att rädda denna lilla pojkens liv. Han berättade att man kunde sätta Liams respirator på MAX. Antingen skulle pojken älska det och efter någon dag klara sig helt utan respirator.. eller så skulle hans lungor explodera. Vad gör man som mamma i ett sådant läge? Jag hade inte klarat av att ta ett sådant beslut. För tänk om, jag tagit fel beslut och det kostat mig mitt barns liv?
Det bestämdes att försöka rädda honom och respiratorn sattes på MAX. Liam älskade det. Han kunde andas. Och precis som denna amerikanska läkaren lovat, var Liam utan respirator bara någon dag senare. Hans lungor påverkades efter denna hårda behandlingen av respiratorn men idag är hans lungor friska.

Det är allmänt känt att prematurbarn kan tillstå komplikationer och få men för livet. Hjärnan, lungorna och ögonen är de organ mest utsatta. En av de vanligaste orsakerna till att för tidigt födda barn får större hjärnskador (neurologiska skador) är att hjärnan drabbas av en kombinerad syrebrist och näringsbrist. Barn kan få bestående handikapp. Till de större hjärnskadorna räknas svår synnedsättning eller blindhet, svår hörselnedsättning eller dövhet, cerebral pares (cp-skada), då barnets förmåga att röra sig minskar avsevärt , svår utvecklingsstörning (låg intelligenskvot), krampsjukdom (epilepsi).
När det gäller mindre hjärnskador kan dessa ge lindrigare syn- och hörselnedsättning samt beteendestörningar som svårigheter att koncentrera sig, hyperaktivitet och inlärningsproblem. Idag används begrepp som DAMP och ADHD för att beskriva dessa skador.


Liam har utomordentlig syn och hörsel. Han har inga rörelsehinder överhuvudtaget, han kan cykla utan stödhjul, springer som de andra barnen, gungar, hoppar och stojjar som vilket barn som helst och jag har aldrig sett honom som något annat - än vilket barn som helst, trots att han är för tidigt född.
Josefin har varit i kontakt med olika läkare då det tycktes att han var sen med språket. Det visade sig att strängen under tungan var för kort och hindrade hans mummotorik. En mindre operation senare och han började prata mycket bättre. Det har även kommit fram på sistone att han tycks att någon form av handikapp, som är vanligt hos dessa prematura barn. De kallar det att han är utveckings störd. Att han är sen. För att han itne pratar lika bra som de andra barnen, att han kanske inte alltid är lika lätt att få kontakt med. Men för mig, är han som vilken annan unge. Han är född 2003, bara 4 månader före min son. De leker fint med varandra och kommer överens. De är lika kärleksfulla bägge två och lyckas kommunicera med varandra. Min son pratar förvisso lite bättre än Liam, men något sämre än sina jämnåriga - är han sen för det?

Det är tufft för Josefin och Danne, att få ett sådant besked. Att få höra rakt ut, med den benämningen "Er son är utvecklingsstörd" och med det menar de att han är något år försenad i sin utveckling. Att exempelvis, när han är 20, kanske han uppför sig som en 18åring, och det - i min mening, som vilken annan kille som helst. Spelar det roll om han som 84-åring uppför sig som en 82-åring? Nämn en kille som är mogen sin ålder...
Men om man ser över alla de prematura barn, som föddes under bättre förutsättningar än allas vår Liam "mirakelbarnet" som faktiskt fått alla de skador som det är så stor risk för, men inte Liam.. inte Liam. Som mot alla odds ÖVERLEVDE. Mot alla odds faktiskt kan både gå & springa. Som ser bra och hör bra. Då kan det faktiskt spela roll om han är några år "sen", tycker jag.

Josefin är som jag och har dedikerat sitt liv åt sina barn och sätter sig själv allra sist. Hennes barn kommer först, punkt slut. Hon är dedikerad, kärleksfull och omsorgsfull. Hennes barn är lyckliga att ha en sådan mamma. Josefin har känt sig otillräcklig som mamma, som vi alla gör någon gång när vi vill ge allt men kan bara ge så mycket. Jag förkalrade för henne att jag är mäkta imponerad och respekterar henne mer än hon anar för vad hon faktiskt åstadkommit med barnen och vad hon lyckats ta sig igenom. Hon är medveten om att födslen av Liam är något så traumatiskt och har satt ärr i hennes själ och hon kan än idag minnas den dagen när läkaren sa att hennes barn skulle dö och den känslan lever vidare. Hon behövde höra att hon är en bra mamma och när jag talade om det för henne så började hon gråta och ville krama om mig. Vi kramades och jag sa att jag verkligen menar vad jag sa. Hon är fantastisk och jag beundrar henne och önskar att jag hade ens en liten del av det magiska hon har. Jag älskar min Fin-Fin

Som jag sa till Josefin idag... Hon ska inte hänga upp sig på ordet utvecklingsstörd - för Liam är Liam och därmed basta.

image459

Min son Phini till vänster - Josefins son Liam till höger






image453









Rösta missmaddis

Kommentarer
Postat av: patruska

min lillasysters förlossing var svår och utdragen, hon fick syrebrist och med det en hjärnskada. hon har också legat efter 2-3 år i utvecklingen. det märktes mycket när han var yngre men nu när hon är tio år gammal så märker man inte av det så mycet. visst lite gör man ju. hon leker oftast med dom som är ynge och så men det blir bättre och bättre för varje år och det känns skönt för mig att se. innan tycke man att det var jobbigt att lillsyrran skulle börja särskola och så men det hjälper ju faktiskt henne och hon blir bättre. har ingen anning om varför jag berättade om detta men det verkar som om det ungefär är samma för
Liam som för Alice

2007-10-16 @ 23:43:42
Postat av: Ellen

Min dotter har med största sannolikhet aspbergers, jag beundrar Josefin och hennes hårda, tuffa start som nyfödd mamma, hon verkar vara en underbar och stark individ som alltid kommer att se Liam för Liam...här kommer en vers som jag fick (jag tror inte på Gud men iaf) när jag led och sörjde och grunnade som värst, skicka den till henne:

I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?

Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet.

Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.

Gud ger ängeln ett namn och ler ?Ge henne ett handikappat barn?.

Ängeln blir nyfiken, ?Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.?

?Precis?, ler Gud. ?Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt?.

?Men har hon tålamod?? frågar ängeln.

?Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt?.

?Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej?.

Gud ler. ?Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk?.

Ängeln flämtar, ?Självisk? Är det en dygd??

Gud nickar. ?Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.?

Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ?mamma? för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt handikappade barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk.

?Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet,fördommar och ge henne styrkan att stå över detta.

Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida.

?Och hur blir det med en skyddsängel?? frågade ängeln.

Gud ler. ?En spegel kommer vara tillräckligt.

2007-10-17 @ 00:02:45
Postat av: alma

han ser ut som vilket barn som helst - fullt frisk tycker jag ;)

2007-10-17 @ 02:07:47
Postat av: Carro

Josefin är en underbar mamma!! Och som du skriver så kommer Liam alltid att vara Liam för oss=)!

2007-10-17 @ 11:51:56
Postat av: Josefine (liams mamma)

tack vännen,skönt at ha vänner som dig.
älskar dig min maddis

2007-10-17 @ 12:34:12
Postat av: Marie

SItter här och blir helt tårögd, fina ord i denna bloggen :D


Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress:

URL:

Kommentar:

Trackback